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Bivio

Salve a tutti

è un po’ che non scrivo e purtroppo lo faccio per un argomento che non mi piace troppo, ma che va affrontato.

Come ho scritto nell’oggetto, siamo ad un bivio: continuare con l’avventura di Gentian o no.

Quando abbiamo creato Il sito Gentian, costruito quello che poi sarebbe diventato comitato e successivamente associazione, c’eravamo posti l’obiettivo di cercare tutti i pazienti disponibili, i migliori medici che potessimo trovare e unire il tutto.

In questo modo avremmo potuto creare una rete pazienti/dottori che aiutasse la ricerca a proseguire entro i confini italiani e (soprattutto), avrebbe fatto capire alle persone che avrebbero scoperto di avere wolfram che non erano soli e che c’erano altre possibili strade oltre all’aspettare l’inevitabile.

Nel nostro piccolo abbiamo tirato su qualcosa a cui comunque sono molto legato, abbiamo sputato sangue, speso soldi nostri, organizzato gran parte delle nostre vite al fine di poter dare ogni momento libero a questo progetto.

Siamo riusciti a trovare altri pazienti e dottori veramente disponibili e capaci e di questo sono molto contento, ma…

Ma il discorso muore qui, nel corso degli anni non abbiamo mai chiesto niente a voi pazienti, questo perchè l’idea di base era appunto mettervi in comunicazione tra di voi e con i dottori per facilitarVi un minimo la vita; abbiamo però notato che l’interesse da gran parte di voi è stato pressochè nullo.

Dopo la creazione dell’associazione abbiamo voluto creare una quota associativa di 25 euro; abbiamo scelto questa cifra perchè non è un valore problematico, oggettivamente spendiamo molto di più in cazzate ogni giorno. L’obiettivo della quota però non è mai stato il recupero di soldi, ma cercare di scremare le persone veramente interessate a quelle che non lo erano e, mi spiace dirlo, i risultati sono stati deludenti.

Per farmi capire, se l’associazione sul parkinson chiede ai pazienti di associarsi e lo fa il 10% dei pazienti, hanno comunque 8 milioni di soci, lo abbiamo fatto noi e ne abbiamo 6 (6 eh, non 6 milioni); ora, andate voi da un dottore e una casa farmaceutica a chiedere di iniziare un trial con 6 persone…

Detto questo come ho scritto all’inizio, ci troviamo ad un bivio: andare avanti o chiudere bottega.

Per chiudere bottega non intendo che Gentian chiuderà, ma intendo che cercheremo di indirizzare quelle poche persone veramente interessate sui trial americani e inglesi e SE il trial arriverà in Italia, magari fra 10 o 20 anni sarà FORSE disponibile per gli altri.

Vi abbiamo chiesto 2 COSE, solo 2, associarvi e mandarci i vostri esami al fine di creare un elenco italiano di paizenti per potervi mettere in lista sui trial e mandarci un cavolo di video di 5 minuti per creare un film per poter far salire l’attenzione e magari recuperare fondi da qualcuno di un minimo importante.

Risultato? 6 associati e 2 video (esteri)

Chi mi conosce sa che difficilmente vado sul sottile su molte cose, quindi non offendetevi per la domanda:

SiGNORI, SE A VOI CHE SIETE I PRIMI A DOVERVI INTERESSARE NON FREGAUN BEATO CAZZO, PERCHE’ CI DOVREBBERO ESSERE PERSONE E DOTTORI DISPOSTI A DARVI UNA MANO??

Volete rimanere nel vostro piccolo mondo a crogiolarvi, maledire il mondo per quello che avete e sperare in cure pagliative o (usando un espressione delle mie parti), volete tirarvi fuori la paglia dal culo e darvi una svegliata??

RIPETO, SE volete 1 possibilità di vivere una vita degna di questo nome e più lunga possibile, svegliatevi e dateci una mano.

Forse non lo avete ancora capito, ma il tempo è vostro nemico, se non vi decidete ORA, rischiate che sia troppo tardi.

il 2019 sarà l’anno del bivio, SE entro quest’anno non avremo più collaborazione, allora mi spiace (anzi no, nn è vero, Gentian aiuta tutti, ma chi non vuole essera aiutato…fatti suoi), ma ci vedremo costretti a badare a noi e a chi in questi anni ci ha sempre sostenuto.

Vi abbiamo dato e vi stiamo dando tutti i mezzi necessari per darci una mano, sito, mail, telefono, whatsapp, piccione viaggiatore, non potete nascondervi dietro al “non so usare un computer” o “non so come contattarvi, siamo disponibili praticamente 24/7!

Come sempre la scelta è vostra, alzare il culo da terra e combattere o mettervi in posizione fetale e attendere di morire.

Grazie

Giorgio

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Gentian

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