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Alex

Salve a Tutti

Oggi Vi vorrei parlare di Alex.

Alex è un ragazzino con una sindrome genetica rara, è l’unico in Italia ed è una delle 21 persone che hanno il suo stesso problema in tutto il mondo.

Il sintomo più grave della sua sindrome è il non poter sudare, questo gli causa una costante ipertermia, in parole povere non potendo sudare non riesce ad abbassare la temperatura corporea come facciamo tutti senza rendercene conto; anche il solo stare al sole può causargli la morte.

Non voglio parlare della sindrome in se, ma voglio parlarvi di quello che ha fatto.

Alex, con l’aiuto di sua madre, ha creato un documentario per far conoscere al mondo la sua patologia (vi ricorda qualcosa?).

Non si è rivolto alla 20th century fox, ne ad altre case di produzione, no…ha fatto tutto a livello casalingo, ha proposto il documentario e ha anche vinto dei premi come miglior documentario.

La sua storia è andata in onda ieri sera (05/02/2019) su Studio Aperto alle 18.30.

Ora, può piacere o non piacere quel telegiornale, ma grazie al video che ha fatto ha avuto una risonanza mediatica non indifferente, ed è quello a cui puntiamo noi; ve lo abbiamo sempre detto, per far si che entrino soldi che serviranno soprattutto a far partire i trial è necessario che tutti si diano da fare e che l’Italia e il mondo sappia che esistete.

Mi rendo conto che per molti di voi è difficile di parlare di una cosa privata e dolorosa, ma è necessaria. Di seguito potete vedere l’estratto del tg con il servizio su Alex e su sua madre.

Per nessuno è semplice parlare di queste cose, anche la mamma di Alex, fa fatica, ma o ci si apre o nessuno potrà mai aiutarci.

A presto

G.

 

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Gentian

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