Conferenza Nazionale Pazienti e Famiglie con la Sindrome di Wolfram (Padova, 25/03/2017)

Grazie a Tutti!

Questa conferenza è costata un grandissimo lavoro da parte di molte persone! Vorremmo ringraziare prima di tutto Voi che siete venuti (in molti casi facendo tantissimi chilometri!), ma anche tutti i dottori che grazie ai loro sforzi ci hanno permesso di realizzare questo primo grande importante passo!

Grazie al Professor Vettor, al Dottor Maffei (e a tutto l’ospedale di Padova), grazie alla Dottoressa Facchin, al Dottor D’Annunzio ed al Dottor Callus.

Grazie a Tracy Lynch e Stephanie Gebel per aver preso svariati aerei ed essere riuscite ad essere presenti!

Grazie alla Eolo Group Events per la professionalità con il quale hanno organizzato la parte tecnica e il pranzo.

Questo non è un arrivo, ma è un punto d’inizio per combattere insieme! Non mollate, noi ci siamo e ci saremo sempre!

Introduzione:

Professor Roberto Vettor, Dottor Pietro Maffei, Federica D’Elia

Il Progetto EURO-WABB (Registro Europeo Sindrome di Wolfram, Alström, Bardet-Biedl e altre forme di diabete raro):

Dottor Pietro Maffei, Clinica Pediatrica, Genova

Malattie Rare, rete nazionale ed organizzazione:

Professoressa Paola Facchin, Centro Regionale Malattie Rare, Padova

La sindrome di Wolfram in età pediatrica:

Dottor Giuseppe D’Annunzio, Clinica Pediatrica, Genova

Esperienze di genitori e associazioni pazienti con Sindrome di Wolfram:

Stephanie Gebel, Snow Foundation USA; Tracy Lynch, Wolfram Syndrome UK

Come Nasce un’associazione di pazienti? Esperienze con associazioni di pazienti cardiopatici (AICCA, BHM, ECHDO) e sindrome di Alström (ASSAI):

Dottor Edward Callus, IRCCS Policlinico San Donato, Milano

Comitato Gentian – Ricerca e lotta contro la Sindrome di Wolfram:

Fedrica D’Elia, Giorgio Pagliocchini, Raffaello D’Elia

Discussione aperta (condivisione esperienze, curiosità, proposte per la nascita dell’Associazione Italiana Sindrome di Wolfram…)

Dottor Edward Callus, Stephanie Gebel, Tracy Lynch

Programmi Futuri e conclusioni

Professor Roberto Vettor, Dottor Pietro Maffei, Federica D’Elia