Associazione

Nell’ottobre 2015 una storia è cominciata, due persone si sono trovate ed hanno cominciato una nuova vita, insieme, tra alti e bassi, con l’iniziale paura di dire o fare qualcosa che potesse far allontanare chi da troppo tempo non arrivava.

Con il corso dei giorni e delle settimane un terzo incomodo è apparso, una presenza (per ora) costante e che non si poteva ignorare; la Sindrome di Wolfram.

Purtroppo queste due persone non avevano ne le conoscenze ne i mezzi per sconfiggere definitavamente il problema, ma con la consapevolezza che questo problema non avrebbe intaccato minimamente la loro vita insieme, hanno avuto un’idea, cercare persone con il loro stesso problema, confrontarsi, raccogliere tutte le informazioni possibili e dare una mano a chi aveva le conoscenze e i mezzi per arrivare ad una soluzione.

Così è stato.

Nel Febbraio 2016 è nato il Comitato Gentian con lo scopo di aiutare tutte le persone che si stavano affacciando per la prima volta in un mondo che purtroppo non ha molte certezze e creare una ragnatela di contatti tra pazienti, dottori italiani, dottori americani e altre associazioni mondiali.

Questo sito e la pagina  facebook (Sindrome Wolfram italia) sono solo la punta dell’iceberg, Gentian nasce anche come organizzatore di eventi al fine di recuperare denaro da devolvere interamente alla Snow Foundation ed al Dottor Fumihiko Urano che sta studiando una cura definitiva.

Abbiamo bisogno di voi, non solo economicamente, la Sindrome di Wolfram è incurabile soprattutto perchè è sconosciuta, più l’attenzione si sposterà sulla ricerca, più facilmente si troverà una cura per questa e per altre malattie che hanno gli stessi geni in comune (Alzheimer e Parkinson in primis).

Siamo appena nati, ma abbiamo intenzione di fare grandi cose, siamo già riusciti a mettere in contatto pazienti con dottori ed altri pazienti; la ricerca è vita, più persone ci contatteranno, più casi verranno scoperti, più persone si interesseranno a questa Sindrome, più sarà veloce la soluzione.

Noi siamo Gentian, il primo comitato italiano sulla Sindrome di Wolfram e non abbiamo intenzione di fermarci fino a che non avremo trovato una cura!
Non siete soli, scriveteci, vi daremo tutto l’aiuto e tutte le informazioni possibili!

UPDATE: Giugno 2018: Finalmente siamo ufficialmente un’associazione!

Clicca qui e scopri il nostro statuto!

Gentian si impegnerà attivamente, attraverso eventi, alla raccolta di fondi da destinare alla Snow Foundation ed alla ricerca, ma anche voi potete fare la vostra parte!

Se volete fare una donazione per aiutarci lo potete fare tramite bonifico usando i seguenti dati:

Banca: Prossima S.p.a. (Banca Intesa)

Iban: IT98 L033 5901 6001 0000 0160 699

Intestato a : Associazione Gentian

Oppure potete usare il pulsante paypal qui a fianco!!