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Ciao Marco…

Buonasera a tutti

Stiamo approntando gli ultimi preparativi per la conferenza di domani e sabato a Padova! Ultima occasione per porci domande da girare ai dottori!

Purtroppo vi dobbiamo dare anche delle brutte notizie, ieri sera un ragazzo di circa 30 anni, colpito anche lui da Wolfram, ci ha lasciati; non sappiamo ancora se la causa è legata strettamente alla Sindrome o ad altro.

Quello che vi possiamo dire è che Marco non si è mai lasciato andare, nonostante i problemi che molti di noi hanno, ha sempre cercato di guadagnarsi un suo spazio, trovando lavoro e uscendo con amici a divertirsi e a vivere come farebbe chiunque.

Conoscevamo Marco, ci aveva contattato recentemente, ma nonostante questo ci avevamo parlato più volte, ci aveva confidato che sarebbe voluto venire anche lui alla conferenza di Padova di Marzo 2017, ma a causa del lavoro non sarebbe riuscito a venire.

Si teneva sempre informato attraverso il sito e facebook su tutte le news che mettevamo e sugli articoli di giornale che parlavano delle nuove scoperte e terapie; vedevamo le immagini di lui a Gardaland o da amici a fare grigliate e questo ci ha sempre dato una carica in più, perchè faceva esattamente quello che abbiamo sempre cercato di trasmettere a tutti voi, cioè il vivere la vita indipendentemente da una malattia, ma senza dimenticare che certe cose possono succedere.

Perchè il punto è proprio questo, purtroppo anche se non vogliamo parlarne o pensarci, può succedere, l’ignorare il fattore rischio non lo cancella.

Questo post è solo per ricordare una persona, che, anche se virtualmente, è diventata nostra amica, non vogliamo puntualizzare sul discorso morte (si, il nome è questo), vogliamo solo farvi capire che se Marco è riuscito a costruirsi una vita esterna agli ospedali e tutto quello che ci gravita intorno, lo possono fare tutti; la cosa importante è però non smettere mai di lottare, che sia facendo informazione, raccogliendo fondi, informandosi su nuove terapie o dottori o facendo ricerche.

Noi siamo qui, come sempre, la palla è nella vostra metà campo, a voi la scelta, abbandonarvi alla malattia, ignorarla, o vivere la vostra vita e dare alla sindrome del filo da torcere.

Ciao Marco, è stato un piacere conoscerti, anche se solo per poco tempo.

Federica & Giorgio

 

About the author

giorgio

Mi chiamo Pagliocchini Giorgio, anno '82 e la fotografia è sempre stata una parte di me molto importante;
Ho studiato come grafico programmatore e webdesign;
Realizzo servizi fotografici, siti internet (potete vedere qualche esempio sul sito www.graphicrew.it), digitalizzazione e restauro di foto/video.

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