A breve (probabilmente verso l’inizio di febbraio) il comitato Gentian prenderà vita.
Ma cos’è Gentian?
Gentian sarà un comitato che avrà principalmente tre scopi:
1. Fare informazione; divulgare e raccogliere il più possibile le informazioni e le novità dal mondo medico sulla Sindrome di Wolfram
2. Raggruppare; da soli non si fa niente, più persone si uniranno a noi più sarà semplice trovare punti di incontro, ci si potranno scambiare velocemente le informazioni sui medici e sulle terapie, al fine di creare un enorme database di informazioni che i medici potranno usare per arrivare allo scopo.
3. Raccogliere fondi; inutile negarlo, i soldi servono (e anche tanti)… creare eventi per la raccolta di fondi da destinare alla Snow Fondation e al Dott. Urano e al suo staff sarà la priorità.
Detto questo vorremmo che sia chiaro un punto a cui teniamo molto, Gentian nascerà come comitato creato da tre persone, Federica D’Elia, Raffaello D’Elia e Giorgio Pagliocchini.
Per ora non si potranno avere soci, affiliati o altro, questo soprattutto per un fatto burocratico.
Creare il comitato costa soldi e tempo; per essere il più cristallino possibile i costi sostenuti per creare il comitato saranno di 660 euro, dopodichè arriveranno costi relativi a stampa brochure e biglietti da visita; quindi, tutte le persone che volessero aiutarci a sostenere i costi iniziali saranno i benvenuti!
Vorremo però mettere in charo subito che saranno offerte a “fondo perso”, in questo momento storico del comitato oltre ai tre fondatori, non esisteranno altre figure con potere decisionale o altro (indipendentemente da offerte o meno), tutti i vostri consigli o pareri saranno ben accetti, ma la destinazione degli incassi degli eventi (si spera che ce ne siano) resta a discrezione del presidente, del vicepresidente e del tesoriere.
Questa decisione non è stata presa per motivi di egocentrismo o altro, è semplicemente un fatto pratico… In Gentian non vogliamo distinzioni tra chi può permettersi di dare una mano economica e chi può dare una mano facendoci pubblicità! Tutto è importante per crescere; servono soldi e tempo e vogliamo che tutti siano allo stesso livello e abbiano uguale importanza, indipendemente da come possono aiutare!
Grazie a tutti
Giorgio
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