Ciao a tutti!
Da quanto non scrivevo un post… Voglio aggiornarvi sulle novità.
Non ho più pubblicato nulla perchè il sito era in manutenzione e aggiornamento da qualche mese, abbiamo anche eseguito un restyling grafico avendo un nuovo gestore del sito, per poterlo rendere maggiormente fruibile da tutti.
L’11 giugno 2022 ho portato Gentian all’annuale “Corsa di Sara”, la camminata/corsa di beneficenza organizzata dall’atleta Arianna Fontana in memoria della sua amica Sara, una ragazza con la Sindrome di Wolfram deceduta un po’ di anni fa… E’ stata una giornata bellissima, ho re incontrato la sorella di Sara, anche lei con la Sindrome, i loro genitori (persone stupende), la mitica cugina, che dall’Inghilterra anni fa mi aveva contattata per info, e qualche organizzatore della corsa… nonchè la mitica Arianna! Una persona molto sensibile e comprensiva. Ho potuto tenere anche un piccolo discorso sulla Sindrome in modo che tutti i partecipanti all’evento potessero saperne di più. E, cosa sempre meravigliosa, ero circondata dalla mia famiglia, di cui fanno parte anche amici di famiglia che considero parte della famiglia allargata! Ancora un enorme grazie per i tre giorni passati insieme.
Sempre a giugno 2022, il 18, sono scesa a Cattolica per incontrare un’altra paziente, che ha parlato di Gentian alla sua associazione che organizza lunghe camminate, e c’è stata una camminata il cui ricavato è stato dato uin donazione a Gentian. Avrei partecipato anche io ma… sono stata male la notte e non ci sono potuta andare! Ho però potuto conoscere il Presidente dell’associazione e partecipare alla cena organizzata sempre dall’associazione.
A fine settembre/inizio ottobre sono potuta tornare in Inghilterra alla conferenza sulla ricerca inglese/americana sulla Sindrome. E’ stato bello rivedersi e conoscere anche di persona pazienti inglesi “conosciuti” solo online.
Hogià prenotato il viaggio per la prossima conferenza e non vedo l’ora!
Spero di potervi aggiornare presto su qualche nuovo evento in Italia.
Buona giornata!
Federica
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