Salve a tutti
Sono stati giorni pieni di eventi (e molto stancanti!), ma come sempre ne è valsa la pena.
Il 28 Febbraio siamo stati a Padova per la giornata sulle malattie rare, grazie al Dottor Maffei e Dottor Vettor abbiamo potuto mettere, insieme ad altre associazioni, il nostro stand nell’auditorium all’orto botanico (che vi consiglio di visitare!).
Abbiamo conosciuto altre associazioni e pazienti di altre sindromi rare, come la sindrome di Alstrom, sindrome molto simile a quella di Wolfram.
Inoltre abbiamo avuto parecchie visite sul sito e sulla pagina facebook da parte di dottori e ricercatori.
Il 3 Marzo abbiamo fatto il nostro secondo pranzo di raccolta fondi; quest’anno siamo riusciti a coinvolgere circa 70 persone e grazie al CAI di Arsago Seprio (soprattutto allo Chef Mario), abbiamo riscosso un buon successo!
Soprattutto abbiamo raccolto una buona cifra che useremo come sempre per finanziare futuri eventi e per dare il via a progetti di ricerca.
A questo proposito, abbiamo finalmente comprato un bel gazebo che utilizzeremo durante i vari banchetti ed eventi!
Anche qui abbiamo fatto conoscenza con altre associazioni con cui in futuro collaboreremo per creare eventi con rilevanza mediatica sempre maggiore.
Dulcis in fundo, grazie a Raffaello (ormai il nostro addetto stampa!) siamo riusciti a comparire in un articolo del corriere della sera salute (che vi lascio nella galleria fotografica e che probabilmente in settimana verrà messo anche sul sito del corriere).
A piccolo passi, ma si va avanti, vi ricordo se non l’avete ancora fatto di iscrivervi all’associazione (non è tanto un fatto economico, ma lo continuiamo a ripetere per un fatto di ufficializzazione, più nomi portiamo ai dottori, più velocemente possiamo procedere) e ti mandarci il vostro video per poter andare avanti con il progetto documentario.
A Presto
G.
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