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Conferenza di Padova Ottobre 2017 – Parte II

Come promesso ecco il video dell’intervento di Federica.

Il video è in Inglese, sotto troverete la traduzione per i non anglofoni!

A presto

Giorgio

Traduzione:

Buongiorno,
mi spiace per gli errori che probabilmente farò, ma per me, non è una cosa usuale parlare della sindrome di Wolfram in inglese 😉

Ho scoperto di soffrire di questa malattia nel 2014, grazie al Dottor Urano che mi ha aiutato con il test genetico (per i risultati del test in Italia ho aspettato per 8 mesi e mezzo).
Lo trovai, cercando informazioni sulla sindrome; decisi di scrivergli e dopo che gli spiegai la situazione e i miei sintomi mi disse che mi avrebbe mandato un kit per un test del sangue da rimandare in America; dopo 3 settimane mi comunicò il risultato: Positiva alla Sindrome di Wolfram.

Ho iniziato a cercare altri pazienti in Italia, ma è stato inutile: a giudizio dei medici italiani ero la prima e unica paziente nel mio paese. Non lo accettai, creai una pagina di Facebook per diffondere le informazioni sulla sindrome di Wolfram e cercare altri pazienti. Da quel momento ad oggi, anche grazie al sito web creato dal mio ragazzo Giorgio, sono stata contattata da almeno quindici persone.

Con Giorgio abbiamo creato il primo Comitato Italiano, chiamato Gentian, per raggruppare tutti i pazienti del paese, fornire informazioni sulla malattia e raccogliere fondi per la ricerca.

Come paziente, posso dire che vivere con la sindrome di Wolfram è dura, come ogni malattia. Quando ho scoperto di soffrire della sindrome, all’inizio ero soddisfatta, finalmente avevo avuto una risposta dopo anni trascorsi nel tentativo di capire cosa mi stava succedendo, con i medici che mi dicevano che era tutto normale e con nessuna causa fisica dei miei prolemi. Ma dopo alcuni giorni il colpo si è fatto sentire. Ho iniziato a sentirmi insicura, ho avuto paura del futuro e ho cominciato a non credere nel mio stesso corpo.

Ho avuto bisogno di molto tempo per abituarmi alla malattia, ero già abituata ai sintomi, ma è stato difficile sapere che tutto è stato causato da una malattia genetica che può portare sordità, cecità, soffocamento e anche morte…

Oggi vivo con la consapevolezza che ho questa malattia, tutto può accadere (come a tutti) e devo vivere la mia vita in modo diverso, ma sapendo che posso avere dei problemi mi sono organizzata, Non voglio fermarmi con i miei progetti, piani futuri o sogni: è solo vedere le cose da un punto di vista diverso 🙂

Spero davvero che più medici inizino a studiare questa malattia e che comincino ad essere più sensibili verso i pazienti, il tutto nella continua ricerca di una risposta.

In questi due giorni abbiamo parlando di forme rare di diabete; quando dico a qualcuno i miei sintomi, sono dispiaciuti per il diabete, e ripeto loro che alla fine è il problema meno pesante della Sindrome … ma non è vero: e’ molto difficile vivere tutti i giorni con il diabete.

Specialmente ora, perché è più difficile prendersi cura del diabete a causa del nostro sistema sanitario, che ha interrotto fondi per la fornitura del materiale sul microinfusore e sul sensore di glicemia. Sono davvero arrabbiata per questa cosa, perché rendono il problema della salute un problema politico e non sono interessati alla nostra salute, ma solo al denaro…

Paghiamo le tasse anche per la salute e fermano le nostre forniture!

Ci impediscono di prendersi cura di noi stessi. Tutti possono ammalarsi, ma la differenza è che se una persona ricca o è in politica è malata, può andare avanti in altri paesi con una migliore assistenza sanitaria, se una persona è normale come noi, dobbiamo essere fortunati a trovare una cura.

La mia vista è migliorata da quando indosso il microinfusore e il sensore di glicemia, perché i livelli di zucchero sono più controllati e lo sono in ogni momento. Quando finisco tutti i microinfusori che ho a casa (in questo momento sto indossando l’ultimo), se non sbloccano la nostra fornitura, dovrò fare di nuovo le iniezioni di insulina.

Mi dispiace se posso apparire critica, ma io ho dovuto aspettare un anno e mezzo per la mia pensione di invalidità, e loro prenderanno una pensione per tutta la loro vita! E parliamo di migliaia di euro … noi intanto siamo qui con le forniture bloccate. Forniture che possono salvare la nostra vita, renderla migliore.
Mi dispiace per lo sfogo, ma è solo per spiegare quanto duramente si vive con una malattia quando ti impediscono di prenderti cura di te.

About the author

giorgio

Mi chiamo Pagliocchini Giorgio, anno '82 e la fotografia è sempre stata una parte di me molto importante;
Ho studiato come grafico programmatore e webdesign;
Realizzo servizi fotografici, siti internet (potete vedere qualche esempio sul sito www.graphicrew.it), digitalizzazione e restauro di foto/video.

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