Soci

Conferenza di Padova del 25/03/2017

Ed Eccoci Qua!
Finalmente possiamo parlarvi della Conferenza che si è tenuta il 25 Marzo all’Ospedale di Padova!
O meglio, ve la possiamo far vedere! Nel sito troverete una nuova sezione chiamata “Eventi” in cui verranno inserite tutte le conferenze e le manifestazioni a cui prenderemo parte o che organizzeremo.
All’interno di questa sezione (raggiungibile direttamente cliccando QUI) troverete i video di tutti gli interventi dei dottori e dei pazienti.
Nei prossimi giorni verrano caricate anche le tracce audio amplificate e liberamente scaricabili (in alcuni punti i video hanno l’audio un po’ basso, me ne scuso, ma non sono riuscito ad aumentare il volume più di tanto).
In questo modo le potrete ascoltare in cuffia direttamente dal vostro lettore mp3, telefono o tablet!
C’è ancora tanto da fare, il comitato dovrà diventare un associazione al fine di avere più peso, i dottori che non conoscono Wolfram andranno istruiti, le persone andranno informate, insomma, bisogna mettersi sotto e lavorare tutti insieme!
Durante la conferenza mi sono “scontrato” (passatemi il termine) con alcune idee del Dottor Callus, non perchè lui o io avessimo torto, ma perchè la vediamo in modi diversi! Credo (a parer mio si intende) che esporsi al mondo sia una necessità.
Vero, io parlo da esterno e mi rendo conto che parlare in pubblico di problematiche personali non sia facile, ma faccio un ragionamento banale, sapete perchè il Parkinson, l’Alzheimer o la Sla sono famose? La mia personale idea è che siano famose non tanto perchè ci sono tante persone che ce l’hanno, ma perchè quelle malattie hanno dei volti e ogni 5 minuti vediamo uno spot tv o una manifestazione per la raccolta dei fondi a favore di una o dell’altra malattia con persone coinvolte che parlano delle proprie esperienze.
Ad un certo punto qualcuno di più o meno famoso ha deciso di mostrarsi al pubblico e di spiegare alla gente cos’è il parkinson o altro.
Alla fine non conta essere in 10 o in 10 milioni, se nessuna sa che esistiamo… tanto vale!
Però ripeto, io parlo da esterno e come abbiamo detto alla conferenza, Gentian siete Voi, quindi.. voi cosa ne pensate? commentate la news!
A proposito di commentare la news!! A padova ho anticipato che creeremo un nuovo forum / social network, in pratica metteremo online un nuovo facebook! (però con meno gattini e zero politica).
Questo nuovo strumento vi permetterà di  interagire direttamente tra di voi e sarà un punto d’appoggio (insieme al sito) per le persone che contatterete (dottori, pazienti, persone che vogliono saperne di più); oltre ad avere una pagina “personale” ci sarà la possibilità di inviare e ricevere messaggi privati e di creare chat private o pubbliche, in questo modo dovremmo riuscire a tenerci in contatto più semplicemente e magari ogni tot fare delle videoconferenze o conferenze via chat senza troppi problemi.
Per ora è tutto! Non smetterò mai di dirlo, non mollate mai, come sentirete nei video i primi Trial sono partiti, la ricerca procede a grandi passi!
Ci saranno ancora alti e tanti bassi, non fatevi buttare giù, abbiamo creato dal nulla una famiglia che copre metà Italia, insieme possiamo fare tutto!
Grazie a tutti
Giorgio

p.s. qua sotto potrete trovare qualche foto della conferenza!

About the author

giorgio

Mi chiamo Pagliocchini Giorgio, anno '82 e la fotografia è sempre stata una parte di me molto importante;
Ho studiato come grafico programmatore e webdesign;
Realizzo servizi fotografici, siti internet (potete vedere qualche esempio sul sito www.graphicrew.it), digitalizzazione e restauro di foto/video.

Leave a Comment

quattro × quattro =