Ciao a tutti!
E’ da un po’ che non vi diamo novità sul comitato, ma non per questo non stiamo lavorando!
Finalmente la parte burocratica è completa e Gentian è in pista; in questo momento ci stiamo muovendo principalmente su tre fronti:
uno: l’obiettivo primario resta come sempre il sostegno alle persone che si affacciano per la prima volta alla sindrome
due: pubblicità ed informazione presso ospedali e medici
tre: recupero sponsor per creare gli eventi.
Abbiamo già avuto incontri con medici, in particolare nella zona di Varese dove, dopo la nostra segnalazione, sono partiti i lavori per avviare la possibilità di fare il test genetico all’ospedale del circolo (per ora solo 4 ospedali in tutta italia effettuano questo test con tempi biblici).
Inoltre a fine Giugno ci recheremo in Francia per una conferenza dedicata alla sindrome riservata alle associazioni e comitati dove incontreremo anche il Dott. Urano (vi faremo sapere di cosa si parlerà e pubblicheremo foto e video dell’evento) ed a inizio ottobre sarà la volta di Londra per un’altra conferenza.
Questo è un momento critico, dobbiamo muoverci con calma e con molta attenzione, quello che dobbiamo evitare per ora è farci un cattivo nome, quindi pregherei tutti (per ora) di non partecipare a conferenze o altro a nome Gentian, questo anche per un fatto legale, il comitato non potrà avere nei primi tempi iscritti, soci o altro.
So che alcuni di voi sono impazienti di partecipare ad eventi e di far girare il nome, ma in questo momento la cosa migliore che potete fare è fare pubblicità al sito, alla pagina facebook e distribuire ovunque i nostri volantini (chi li volesse ci contatti, saremo ben felici di inviarglieli!)
Grazie a Tutti
Giorgio
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