Associazione italiana per l'informazione e per il sostentamento della

RICERCA SULLA SINDROME DI WOLFRAM.

CHI SIAMO E COSA FACCIAMO

Benvenuti nel sito di GENTIAN,

l’associazione italiana per l’informazione e per il sostentamento della ricerca sulla Sindrome di Wolfram.

La sindrome di Wolfram (WFS1) è una malattia rara neurodegenerativa caratterizzata da diabete mellito tipo 1, diabete insipido, atrofia ottica e segni neurologici.

Nonostante la percentuale sembri irrisoria, in realtà, i casi stanno aumentando esponenzialmente in tutto il mondo. L’obiettivo di questo sito è quello di creare un punto d’incontro per chi presenta questi sintomi e vuole sapere se rientra nella cerchia di chi ha la Sindrome di Wolfram; inoltre saremo ben lieti di pubblicare le vostre esperienze.

Non esistono ancora cure definitive, ma vari dottori tra cui Fumihiko Urano stanno sperimentando Trial Farmacologici; donazioni sono sempre gradite, ma cosa ancora più gradita è trovare altre persone in tutto il mondo, più gente si informa, più casi vengono studiati, più semplice è trovare una cura.

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