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Workshop Inghilterra ottobre 2018

Ciao,
scusate per l’assenza, ho dovuto rielaborare le informazioni acquisite al workshop tenutosi a Whittlebury, Inghilterra, ad ottobre 2018.
Quest’anno ci sono stati meno medici a parlare, ma è stato comunque interessante!
Interessante perché, dopo aver parlato della parte neurologica della malattia, si è tenuto un piccolo workshop riservato solo a medici e pazienti, che mi è piaciuto già dal momento prima che iniziasse. Nella sala erano state disposte delle sedie a formare un semi cerchio, dove ci saremmo messi noi pazienti,e il semi cerchio si chiudeva ai lati di una scrivania, dove si sarebbero messi i dottori.
In questo modo però si sarebbe creato un evidente “dislivello”, un muro (medici – pazienti), quindi il Dottor Barrett senza neanche star lì a pensarci ha spostato la scrivania e con gli altri medici, si è messo a “livello” nostro, chiudendo il cerchio.
Sono stati tutti disponibili ad ascoltare le nostre domande e a risponderci in modo molto chiaro, e mi hanno risposto a dei quesiti che avevo portato dal gruppo italiano.
Il dottor Barrett ci ha aggiornato sui clinical trial inglesi.
Dopo la fase di preparazione di quest’estate, il suo programma era di iniziarli a metà ottobre (non ho letto aggiornamenti, ci auguriamo tutti che siano iniziati!), mentre in alcuni Paesi europei inizieranno dall’anno prossimo.
Non appena ci saranno aggiornamenti al riguardo, li pubblicheremo tempestivamente.
Ho conosciuto qualche paziente inglese, e anche il papà di una ragazza di 15 anni che ha scoperto a Febbraio di essere affetta dalla patologia. Lui, in uno dei tanti giri in ospedale, ha trovato una brochure dell’Associazione inglese, e sfogliandola ha pensato “caspita, sembra la storia di Georgina”(sua figlia).
Ecco, in Italia vorrei riuscire a fare questo… lasciare materiale informativo cosicchè la gente, trovandolo, noti delle somiglianze di sintomi con un familiare o sé stesso. E passo dopo passo, lo stiamo facendo…
Ho avuto delle piacevoli conversazioni con diversi genitori, e ho trovato tanta vicinanza d’animo.
Per il momento è tutto, alla prossima!
Federica

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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