News

riflessione

Buongiorno a tutti.
In questi giorni sto riflettendo su una cosa, e vorrei condividerla con voi.

Sul gruppo facebook americano sulla Sindrome, ma anche tra le famiglie italiane, si può capire cosa significhi vivere con una persona affetta, e la cosa fa quasi più male che esserne affetti, a parer mio.
Ieri ne stavo parlando con mia mamma, mentre cercavamo parole di conforto per un’altra mamma. Abbiamo parlato di cosa è significato tutto.. fin dall’inizio.
Ricordo che dopo tre ore di visita ed esami neuroftalmologici al San Raffaele, la Dottoressa mi disse: ”C’è la possibilità che dietro ai tuoi sintomi ci sia una patologia genetica. Ti faccio impegnativa per test genetico”. Tornata a casa lessi il referto, in cui per la prima volta trovai il nome di quello che sarebbe diventato, tra le altre cose, uno scopo. “Sospetto Sindrome di Wolfram”.
Feci la cosa più sbagliata da fare nel caso di una malattia.. cercare su internet. Ma che altro avrei potuto fare? Nei pochissimi siti trovai solo elenchi dei sintomi,

“cecità
… sordità
…. problemi di vescica
….. neurodegenerazione
…… morte. “

Lascio a voi capire cosa possa significare per una persona leggere tutto ciò. Un macigno che ti cade addosso. Cosa feci? Mi chiusi in camera, al buio, in attesa che tornasse la mia famiglia dal lavoro per parlarne.
“Fu duro per tutti”. Parole di mia mamma.
Nelle settimane successive feci mille ricerche al tappeto, dopo aver fatto il test genetico. Ma visto che negli 8 mesi e mezzo di attesa nessuno mi spiegava niente, rastrellai internet alla ricerca di informazioni. Fu allora che trovai il sito della Washington University in St. Louis, e lessi il nome della persona che è poi diventata il mio punto di riferimento medico e di supporto psicologico, il Dottor Fumihiko Urano. Lessi che da parecchi anni seguiva una ricerca su diversi pazienti in America, e allora decisi di scrivergli. Mi disse che, stando ai miei sintomi, la possibilità che si trattasse della Sindrome di Wolfram era molto facile, ma mi disse di fargli sapere l’esito.
Passarono i mesi, l’esito non arrivava, e decisi allora di scrivergli nuovamente, e mi diede appuntamento su Skype. Fu una conversazione molto piacevole, rispose a tutti i miei dubbi e cosa bellissima… tutta la mia famiglia era con me. Gli presentai i miei genitori e mio fratello, e smorzammo l’aria di angoscia che tirava. Mi disse che mi avrebbe spedito un kit per raccogliere il mio sangue in modo da rispedirglielo (tutto a spese del loro ospedale!). In tre settimane arrivò l’esito. Nella mail mi scrisse che voleva parlarmi ancora su Skype. L’esito era positivo, e lui mi spiegò che questo non significava che sarei andata incontro a morte certa, ma precisò come siamo tutti diversi e ognuno è a sé, con la sua storia, ed il proprio organismo che reagisce in modi diversi. Io inizialmente fui sollevata, perché dopo anni alla ricerca della causa dei miei vari sintomi, apparentemente indipendenti, finalmente avevo trovato la risposta. Mi mandò poi un altro kit per raccogliere il sangue dei miei genitori e mio fratello. E meno male, perché stiamo ancora aspettando i loro esiti dal Besta di Milano dall’11 giugno 2014.
Quello che venne dopo… non lo auguro a nessuno. Setacciai il web alla ricerca di un centro malattie rare, da nord a sud Italia, e trovai solo l’Ospedale Gaslini di Genova. Le emozioni che si scatenarono furono molte.. rabbia, rassegnazione, paura… Per più di un anno la paura è stata li, incombente, mentre attraverso la pagina Facebook che avevo creato mi contattavano sempre più persone sparse per l’Italia affette o con un familiare affetto. E la sensazione di essere soli piano piano scemava, anche grazie al supporto del Dottor Urano e dei pazienti americani, che ho conosciuto anche tramite Skype.
E dopo due anni e mezzo dalla diagnosi, eccomi qui, con un vero sito, un Comitato, un ragazzo che, come la mia famiglia, è sempre pronto a sostenermi e a raccogliermi quando vado in pezzi, e una molecola individuata dal Dottor Urano in grado di rallentare l’avanzamento della patologia, riparare e proteggere i tessuti danneggiati. Direi che rispetto a due anni fa, la situazione è decisamente migliorata! Abbiamo creato quello che cercavo nell’attesa della diagnosi.. soprattutto un sito che non ti parli di morte e cecità come parlare del più e del meno.
Okay spiegare i sintomi, ma bisogna per prima cosa pesare le parole, e in secondo luogo precisare che non andiamo tutti nella stessa direzione, i sintomi sono quelli ma non si devono manifestare TUTTI, e nel caso si presentino, ognuno ha la sua intensità, mai uguale ad altre persone.
Per questo ho iniziato dicendo che forse è peggio vivere nella preoccupazione per un proprio caro, piuttosto che aver la patologia. La persona affetta conosce il proprio corpo, si sente, ha la consapevolezza di cosa potrebbe arrivare ma vive ogni giorno “nel qui e ora”.

HO QUESTI SINTOMI.
POTREBBERO ARRIVARNE ALTRI O PEGGIORARE.
“POTREBBERO”
VIVO IL PRESENTE

Vivere invece nella preoccupazione per qualcun altro non deve essere facile… perché si vede la persona affetta dall’esterno e non si può mai sapere DAVVERO come vive la situazione, e la paura che peggiori è più che legittima.
Ecco qui l’importanza nel saper dare l’esito (e ciò vale per qualsiasi malattia) con capacità, tatto, e soprattutto umanità. E dare importanza alle POSSIBILITA’, non alle CERTEZZE, che qualcosa possa arrivare.
Approfitto per ringraziare tutte le persone che mi supportano sempre..
Grazie, siete la base su cui mi reggo in piedi e vado avanti!

Federica

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

1 Comment

  • Ciò che fa più paura é l’ignoranza, l’indifferenza dei medici.
    Carissimi Gentian, voi state creando una rete, un ponte di conoscenze per poter unire tutti i pazienti e le famiglie.
    Vi sosterremo sempre….

    Se conosci il nemico e te stesso,
    La vittoria sarà indubbia.
    Se conosci la terra e il cielo,
    La vittoria sarà totale.
    Sun Tsu L’arte della guerra

Leave a Comment

undici − 1 =