News

Rieccoci!

Buongiorno a tutti!
E’ da un po’ che non scriviamo.. ma sono periodi molto frenetici!
Ci stiamo preparando per il seminario internazionale a Vannes, in Francia. Sarà un incontro aperto alle Associazioni, quindi io e Giorgio ci presenteremo con Gentian ! 🙂
Stando agli ultimi aggiornamenti, saranno presenti anche l’Associazione Francese, Spagnola, Belga, Inglese ed Americana (la cara Snow Foundation).
Tra i medici e ricercatori, vedremo anche il Dottor Fumihiko, che con gli altri partecipanti ci aggiornerà suli ultimi sviluppi della ricerca.
Il seminario durerà due giorni, nel bellissimo sfondo della Bretagna.. non vediamo l’ora!
A maggio ho conosciuto via Skype sia la Vice Presidente dell’Associazione Francese, che mi ha spiegato come si muovono loro in Francia, che la Presidente dell’Associazione Spanola, una dottoressa che coordina l’attività dei medici spagnoli e che offre il suo supporto psicologico alle famiglie. Sempre bello parlare con persone così!
L’altro giorno parlando con la mia diabetologa, mi ha detto che si è presentata da lei una ragazza con la Sindrome di Wolfram di tipo 2, che è ancor più rara (sembra che fino ad ora ci siamo solo 10 casi registrati al mondo). Spero davvero di poterla aiutare a sentirsi meno sola…
Per il resto, stiamo cercando di diffondere i nostri volantini informativi su Gentian e sulla Sindrome (in ospedali, o spedendoli per posta a chi ne faccia richiesta). Colgo quindi l’occasione per invitarvi ancora a contattarci per inviarveli a casa 🙂 ogni aiuto è ben accetto!
Vi faremo sapere come va in Francia ^^

Buona giornata a tutti!

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

Leave a Comment

sei + 2 =