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Ricerca italiana. Quale?

Ciao a tutti.
Vorrei spiegare la mia intenzione di destinare le donazioni all’unica organizzazione che sta portando risultati concreti nel dare un contributo alla ricerca sulla Sindrome di Wolfram, la Snow Foundation.
La Snow Foundation nasce nel 2010 quando a Raquel Gebel, una bimba di 5 anni, viene diagnosticata la Sindrome di Wolfram. Sua mamma, Stephanie, col fratello J.T. Snow, creano allora l’Associazione per raccogliere fondi da destinare alla ricerca. La Snow Foundation gioca un ruolo centrale nel supportare la ricerca condotta alla Washington University – Scuola di Medicina (guidata dal Dott. Fumihiko Urano) e supporta la ricerca internazionale in Francia, Danimarca, Spagna, Gran Bretagna ed Estonia (in modo da collaborare). La Fondazione, in più, offre supporto ai pazienti ed alle famiglie che hanno a che fare con la Sindrome.
La Snow Foundation lavora per trovare una cura per la Sindrome di Wolfram e per lo sviluppo di nuove terapie per diabete, perdita di visione ed udito, e neurodegenerazione.
Come ho già scritto in altri post, quando nel 2014 ho scoperto di essere affetta dalla Sindrome, inizialmente nessuno conosceva la patologia, neanche i medici che mi seguivano, che si sono trovati spiazzati. Dal 2014 ad oggi, qualche medico che conosce questa malattia l’ho trovato, ma essi lavorano in modo indipendente gli uni dagli altri. Sarebbe bello poter creare invece una collaborazione tra i nostri medici italiani ed i medici internazionali che collaborano con il Dott. Urano ed il suo team. Più che altro perché il tempo passa, la neurodegenerazione continua e non possiamo sapere come andrà avanti. In molti casi si muore. La ricerca americana è arrivata ad individuare una molecola che porti risultati positivi, mentre quella italiana è ancora agli albori.
Creeremo questo collegamento. Dobbiamo riuscirci. Confido moltissimo nelle potenzialità che un’Associazione o Comitato possano avere. Faremo il possibile.
Spesso mi sono sentita in una clessidra, in balìa del tempo che scorre. Mi sono sentita anche spettatrice della mia vita, per il fatto di non raggiungere i miei obiettivi perché il mio corpo me lo impediva.
Mi sono stancata di tutto ciò e ho voluto prendere in mano le redini della situazione tornando al ruolo attivo nella mia vita per non subire più. Non accetto l’idea di dover subire una cosa.. che arriva direttamente da me stessa!
E qui sta la mia intenzione di destinare fondi alla Snow Foundation. Qui in Italia purtroppo vedo un futuro sfocato. Quanti soldi vengono tagliati alla Sanità ed alla ricerca? La Snow Foundation mi infonde sicurezza. Ho parlato diverse volte col Dott. Fumihiko ed ogni volta riesce ad infondermi speranza, fiducia ed umanità. Questo nulla toglie all’impegno dei medici italiani che seguono me ed altre persone in questo “viaggio”, che non smetterò mai di ringraziare.
Cerchiamo di creare cooperazione internazionale. E’ importante.
Grazie dell’attenzione
Federica

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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