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Nuovo inizio

Buongiorno a tutti.
Questo è il primo post che pubblico qui.

Vorrei raccontare di quando le cose finalmente iniziano a girare nel verso giusto.
Da quando ho scoperto di essere affetta dalla Sindrome di Wolfram, non ho mai smesso di cercare di creare informazione, dalla creazione della pagina FB “Sindrome di Wolfram Italia”, grazie alla quale peraltro sono stata contattata da quasi 10 persone che come me si sono trovate sole ad affrontare il buio.
Ma fare questo tipo di informazione, anche attraverso eventi informativi in cui parlavo della mia esperienza, è stato semplicemente distruttivo.
Ripercorrere le tappe di questo cammino che hanno portato alla diagnosi mi ha fatto continuamente tornare a come mi sentivo, specialmente in quei 8 mesi e mezzo in attesa di quei fatidici risultati.

Suona banale dire che avevo paura?

Questo, dal punto di vista emotivo,è stato un anno ancora più angosciante dei mesi di attesa.
Fare informazione nel modo che mi era d’altronde possibile mi stava facendo diventare LA MALATTIA.
Stavo perdendo chi ero. Sentivo la preoccupazione della mia famiglia (e con famiglia, intendo anche gli amici).
Stavo soffocando.
Poi, un giorno, così dal nulla ho voluto informarmi, e grazie a quell’illuminazione ho lasciato l’università per iniziare un percorso accademico di naturopatia, una medicina alternativa che ha lo scopo di riportare armonia nel nostro organismo per sbloccare i naturali processi di autoguarigione. E, nel giro di poco, mi ha rivoluzionato la vita.
Un giorno, parlando con la naturopata, che è una persona semplicemente meravigliosa, le ho detto: ”La parte più difficile da affrontare, per me, è quella emotiva. Magari passo un periodo tranquillo, senza preoccupazione, ma capita a volte che sul gruppo facebook americano dei pazienti e loro famiglie, scrivano che muore qualcuno. Io so che ognuno di noi ha la sua storia,ma è sempre gente sulla stessa mia barca. E la cosa fa paura”. La sua risposta? “Non siete sulla stessa barca. Ognuno è alla guida della propria barca, solo che state andando nella direzione che PENSATE di dover seguire.
Cambia TU direzione”.
E’ stata semplicemente grandiosa. Lo si voglia credere o no, sta funzionando. Se riusciamo ad affrontare una qualsiasi brutta situazione in modo sereno e SENZA ALIMENTARE IL FUOCO, che in questo caso è Wolfram, il problema trarrà sempre meno energia, perché la dedicheremo ad altro.
E’ per questo che mi sono voluta fermare con gli eventi informativi. Non voglio alimentare il fuoco.
E parlando di cose che iniziano a girare, sembra che ora non si fermino più.
C’è una nuova persona che è entrata nella mia vita. Il suo nome è Giorgio.
Ho fatto fatica a parlargli di questa problematica, perché è una cosa che mi ha fatto stare male, e non volevo mischiare le cose. A piccole dosi poi la storia è venuta fuori,e lui mi ha proposto di creare questo sito. E ho così trovato il modo di fare informazione in modo costruttivo, perché il sito può raggiungere davvero tutti ed essere un tramite per le persone che hanno bisogno di un consulto medico. Semplicemente fantastico, non smetterò mai di ringraziarlo abbastanza.
Un’altra cosa, che alcuni hanno pensato che potesse farmi di nuovo cadere nel buio, è il fatto di non essere più andata a Londra, alla conferenza annuale sulla Sindrome a cui ha partecipato, tra gli altri, il dottor Fumihiko Urano. Ci tenevo ad andarci, ed ero in aeroporto ad aspettare che uscisse il gate, quando ho avuto un attacco di panico che non avevo da tempo e che mi ha fatto letteralmente scappare fuori dall’aeroporto. Beh, per me è stata una cosa che mi ha dato coraggio e fiducia, perché, forse per la prima volta da tempo, AVEVO SCELTO IO DI NON ANDARE. Non era la sindrome ad avermi messo i bastoni tra le ruote. E’ capitato troppo spesso che abbandonassi i miei progetti perché non capivo cosa stesse succedendo al mio corpo e soprattutto perché avessi determinati problemi. La sensazione era quella di correre su un tapis roulant: malgrado gli sforzi, non andavo da nessuna parte.
Vorrei ringraziare ancora chi mi sta vicino da sempre, i pazienti e le loro famiglie (spero di potervi incontrare tutti!  🙂 ),e chi ha iniziato questo nuovo cammino con me.

Grazie a tutti 🙂

Ah, un’altra piccola nota…mio fratello è portatore sano di questa patologia, quindi sulla mia “barca” ci sono solo io.  Ma lui è il motore di questa barca, se non ci fosse lui sarei completamente persa.

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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