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Nuovo anno… nuovo inizio

Ciao a tutti!
Vorrei davvero augurare a tutti un buon inizio, nella speranza che l’anno nuovo continui nei migliori dei modi e che porti solo cose buone. Certo, non sarà facile, ma l’importante è riuscire a vivere col sorriso nonostante i problemi.
Il 2015 è stato un anno abbastanza buio. Andavo ancora in università ma con una fatica abbastanza pesante: gli avanti e indietro per Milano erano sempre tosti, capitava di arrivare al cancello dell’università per poi dover tornare indietro per problemi vari, non ero riuscita a dare neanche un esame e in totale me ne sarebbero mancati 15 calcolando gli arretrati. Caos!
In contemporanea, il “mondo Wolfram” mi stava risucchiando sempre più, e stavo diventando un tutt’uno con esso. Iniziavo a mischiare il “cosa avevo” col “chi ero”.
Nonostante questo le note positive non sono mancate, come i vari miglioramenti visivi.
Beh, ora il buio sembra passato! Non smetterò mai di ringraziare gli amici, i medici e la mia famiglia per questo.. e in special modo vorrei ringraziare la persona che ho ora al mio fianco. Lui ha reso possibile la realizzazione di questo sito, e ha dato il via alla nostra prossima importantissima creazione, l’Associazione! (in arrivo..)
Prima di conoscere lui non sapevo da che parte girarmi per creare un’associazione, sentito mille pareri diversi.. altro buio!
Non c’è cosa più importante dell’avere grandi persone al nostro fianco nei nostri “viaggi”. Mi piace chiamarlo “viaggio” e non “qualcosa da combattere” perché dalle guerre non nasce mai nulla di buono se non altra sofferenza, figuriamoci se combattiamo contro qualcosa dentro noi stessi.
Un’altra cosa importante successa nelle ultime settimane dell’anno è stato conoscere una signora dal Veneto che, stufa di sentirsi sola ad affrontare il buio, è riuscita a mettersi in contatto con me perché la sua dottoressa, contattando l’associazione inglese della Sindrome, si è fatta passare il mio nome. Questo è stato importantissimo perché significa che l’intenzione di fare da “ponte” funziona..la cosa incredibile è che in questo caso ho fatto da ponte dall’Italia..all’Italia! Proprio perché nel nostro Paese la conoscenza della sindrome è ancora pressoché nulla quindi anche i nostri medici( nonostante il loro grande impegno) non sanno bene da che parte girarsi. E qui sta l’importanza dell’associazione: uno dei compiti è infatti quello di spargere il più possibile la conoscenza di questa patologia così che anche i medici piano piano capiscano come seguire le persone affette.
(Piccola parentesi)
A giugno 2016 saranno due anni dal test genetico eseguito a Milano sui miei genitori e mio fratello, tanto per far capire come ancora si stia brancolando nel buio nella ricerca.. E quindi un ringraziamento ancora più sentito al Dott. Fumihiko Urano e al suo team per averci dato la possibilità di eseguire il test tramite i loro laboratori. Senza di loro non sapremmo ancora la situazione dei miei familiari.
Bene, vi terremo aggiornati sicuramente sui prossimi sviluppi ed eventi.
Ancora buon anno a tutti!

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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