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lettera di Stephanie

Questa è l’ultima lettera. E’ stata scritta da Stephanie, la mamma di una bimba americana a cui è stata diagnosticata la malattia a 5 anni e che ha fondato la Snow Foundation, che raccoglie fondi da destinare al Dr. Urano ed al suo team, col Dr. Saad Naseer.

Ciao,
Mentre ci avviciniamo alla fine del 2015, posso dire che il nostro lavoro sta dando I suoi frutti e che siamo finalmete sull’orlo di un’ulteriore svolta nella nostra lotta contro la Sindrome di Wolfram.
Sono sicura che molti di voi sappiano che il Dr. Urano ha completato con successo gli studi sui topi. Da quando a Raquel è stata diagnosticata la Sindrome 5 anni fa, è davvero la prima volta che credo con molta fiducia che abbiamo trovato I mezzi per fermare l’avanzare della malattia.
Siamo pronti per iniziare il primo percorso clinic con questa nuova terapia, e, come sempre, I finanziamenti son oil fattore limitante.
Arrivare a questo punto non è stato facile.
Come pazienti, portatori sani e membri familiari, ci siamo sempre supportati l’uno con l’altro e ci siamo sempre sacrificati per mandare avanti I programmi di ricerca e mantenere vive le nostre speranze.
Tis to chiedendo di agire insieme. Abbiamo costruito una nuova piattaforma di raccolta fondi su snowfunds.org , e abbiamo atleti del MLB e NFL che ci supportano. Ma questa campagna non avrà successo senza di te. Abbiamo bisogno che ognuno di noi raccolga fondi e che chieda ai familiari ed amici di dare un contributo per supportare I percorsi clinici.
E’ urgente.
Abbiamo reso molto semplice per te fare la donazione e aggiungere I tui conoscenti come potenziali donator.
Una volta aggiunta la tua lista di contatti, il Sistema invierà in automatic richieste di donazioni.
Vai su snowfunds.org e scegli il team che vuoi supportare. Riceverai una mail che ti permetterà di creare un account per donare.
Non richiede molto impeno, ma se hai domande, per favore scrivi al nostro partner ad Althea Health che gestisce il Sistema per noi. Il loro contatto è info@altheahealth.com e il loro numero è (415) 857-3052.

Il momento è ORA. Riceviamo la maggior parte delle donazioni nel mese di Dicembre.
Per favore fà di questo una priorità. Non potrei pensare ad un regalo migliore che una cura per la Sindrome di Wolfram.

-Stephanie

La Lettera Originale: Stephanie Letter

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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