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Lettera da condividere

Ecco una delle due lettere inviatemi da Pat, la mamma della ragazza americana affetta dalla Sindrome.
Questo è un messaggio da compilare col nome di chi ne è affetto in modo da poterlo inviare a tutti i vostri conoscenti per far si che effettuino una donazione.

Ai nostri amici,

Nella stagione del “donare” scriviamo questa lettera per chiedervi aiuto nel dare supporto ad un’importantissima ricerca scientifica e percorsi clinici per identificare il corretto farmaco per trattare la Sindrome di Wolfram, una rara malattia genetica.
La maggior parte di voi sa che a “(nome del paziente)” è stata diagnosticata la malattia “(da quanto tempo,es. 10 anni fa)”.
La Sindrome di Wolfram è una rara malattia caratterizzata da diabete tipo 1, perdita di visione e di udito e deterioramento neurologica.
La frequenza di persone con la malattia è di 1/200.000.
La Sindrome colpisce i pazienti in modo differente, ed alcuni riescono a vivere I loro 50 anni, mentre molti non raggiungono I 30 anni di età.
Wolfram è stata descritta come una forma di
Alzheimer, con morte causata da deterioramento neurologico.
I ricercatori credono che trovare una cura per la Sindrome di Wolfram può aprire le porte alla cura del diabete e delle alter malattie genetiche come SLA, Parkinson ed Alzheimer.

Siamo stati devastati dalla diagnosi, ma una nota positiva è arrivata con la scoperta della Snow Foundation, che sta lavorando per trovare un trattamento ed infine, una cura per la Sindrome di Wolfram.
Stephanie Gebel ha fondato la Snow Foundation nel 2010 quando a sua figlia Raquel, che al tempo aveva 5 anni, venne diagnosticata la Sindrome.
La Snow Foundation ha lavorato e lavora al fianco del Dr. Fumihiko Urano in St. Louis, Missouri. Dr. Urano è uno dei pochi medici al mondo che conosce la malattia.
Fortunatamente, il Dr. urano e il Dr. Saad Naseer hanno completato I loro primi studi preclinici usando un farmaco approvato dalla FDA. Con risultati positive e significativi, la Snow Foundation è pronta ad INIZIARE I PERCORSI CLINICI.

Attualmente tutto il supporto è arrivato dale famiglie coinvolte in Wolfram. La Snow Foundation ha bisogno di raccogliere 3.000.000 di dollari iniziare I percorsi clinici.
E’ una grande obiettivo, ma crediamo di potercela fare con il Vostro supporto. Per favore spargi la voce nella tua famiglia, tra I tuoi amici e colleghi.
Ricorda loro che le loro donazioni sono deducibili dale tasse e che questo è il momento di DONARE.

Per donare, andate pure su
http://thesnowfoundation.org/about-us/
e cliccate sul pulsante delle donazioni.

Nel nome di “(paziente)” e delle centinaia di altri bambini e persone affette dalla Sindrome di Wolfram, vi ringraziamo del Vostro tempo e supporto.

Mr. & Mrs. Smith

*Tutte le donazioni sono deducibili dale tasse.
Per donazioni superiori ai $ 250 puoi usare PayPal o potete comunque richiedere informazioni, anche per bonifici.

La Lettera Originale: Wolfram Campaign

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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