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incontro in quel di Modena

Ciao!
Settimana scorsa c’è stato un incontro bellissimo e importantissimo: io, mia mamma e il mio ragazzo ci siamo trovati a Modena con Sara, una ragazza con la Sindrome di Wolfram, Christian, suo marito, Ida, sorella di un ragazzo (Alfonso) anche lui con la Sindrome, suo marito Enzo ed un loro amico, Mirko.
Mi piace far capire quanto sia stato importante, anche perché ci siamo sempre sentiti via telefono o via internet, mai visti di persona, e poter osservare i loro volti, le loro espressioni ed i loro occhi.. mi ha fatto sentire meno sola.
Abbiamo parlato un poco delle nostre situazioni e, cosa mooooolto importante, abbiamo parlato di Gentian, il comitato che a brevissimo sarà pronto.
Siamo d’accordo che a livello economico il denaro che riusciremo a raccogliere verrà destinato alla Snow Foundation, l’Associazione americana che collabora col Dottor Fumihiko Urano ed il suo team, che ha in programma di iniziare i trial farmacologici sui pazienti con la molecola che hanno individuato.
A livello nazionale ci occuperemo per ora di divulgare la conoscenza di questa patologia, perché è ancora per lo più sconosciuta.
Uno dei miei obiettivi principali è quello di creare collaborazione tra i nostri medici, che stanno già facendo le prime ricerche, ed i medici internazionali che collaborano con l’America. Questo collegamento esiste già tra America e Gran Bretagna, Francia, Estonia, Spagna, ed altri Paesi.
Una volta creato il collegamento si potrà iniziare a parlare di finanziare la ricerca italiana.
Sarebbe bello riunirci ancora, ma ricordiamoci che NOI NON SIAMO WOLFRAM, il fatto che ci siamo conosciuti per questo motivo non significa che poi dovremo parlare sempre di questo.
Mi piace vederla così: siamo una grande famiglia acquisita! E finchè ci saremo gli uni per gli altri, non saremo mai persi.
A presto!

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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