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incontro a Padova con Dr. Maffei e Dr. Vettor..si prospettano buone cose!

Ciao a tutti,
ieri sono stata a Padova per incontrare il Dr. Maffei, di cui mi avevano parlato sia il Dr. Urano che il Dr. Barrett, ed il Dr. Vettor.
Loro hanno partecipato ad uno studio a livello europeo su malattie rare che coinvolgono il diabete, tra cui la Sindrome di Wolfram.
Abbiamo parlato di come ci muoviamo con il Comitato e di come siamo riusciti a farci contattare dalle altre famiglie italiane con la Sindrome, cioè attraverso la pagina FB “Sindrome di Wolfram Italia” in un primo tempo, e poi attraverso il nostro sito. Mi hanno informato della possibilità concreta di creare un registro nazionale in cui inserire tutti i dati dei test genetici per avere una raccolta dei geni e delle mutazioni.
Mi hanno poi illuminato (nel senso letterale del termine!!) sulla possibilità di organizzare un incontro a livello nazionale tra le famiglie italiane coinvolte per conoscerci e scambiarci le esperienze e consigli, e discutere su come muoverci. L’incontro è aperto anche agli altri medici italiani che seguono la patologia e vogliono saperne di più ( e soprattutto, che vogliono collaborare…)
Partendo “in piccolo”, in base a quante persone parteciperebbero, sarà possibile poi organizzare un evento più “in grande” a cui far partecipare il Dr. Fumihiko Urano (e altri medici internazionali). Inoltre a questo incontro discuteremo anche del fatto di creare una vera e propria Associazione sulla Sindrome, per venire riconosciuti ed avere un peso. Pensate: se tutti i pazienti e le loro famiglie si iscrivessero all’Associazione, avremmo un buon numero concreto di persone da presentare per studi internazionali sulla Sindrome.. proprio grazie all’Associazione!
E qui parlo direttamente alle famiglie che fin ora mi hanno contattato. Vorrei che davvero a questo incontro partecipaste tutti, perché se fino ad ora c’era solo il buio e nessuno (dal punto di vista medico) conosceva la patologia, ora finalmente qualcuno che ne sa lo abbiamo trovato e dobbiamo muoverci in gruppo. Si, perché una malattia “rara” in quanto tale non muove gli interessi di nessuno. Ma se formiamo un gruppo solido di persone, il richiamo inizia davvero a farsi sentire. Ora non siete più soli, stiamo crescendo in numero e ci sono persone disposte ad aiutarci. Vi chiedo quindi di partecipare..
Troveremo una data ed una location, vi daremo tutte le informazioni necessarie.
Mi hanno poi parlato di uno psicologo, che lavora a Milano e che segue delle persone con sindromi rare che coinvolgono il diabete. Conosce quindi le problematiche ed i risvolti psicologici di una determinata situazione. Faremo partecipare anche lui all’incontro.
Ho parlato loro di alcune mie esperienze negative con medici che non hanno tatto e trattano le persone da veri e propri malati, senza una vita esterna. Parlato del medico che mi ha chiamata Wolfram nonostante continuassi a ripetergli che il mio nome è Federica, e altre storie, tra cui quelle di alcuni di voi (senza far nomi chiaramente), ma solo per far capire cosa significhi avere a che fare con gente ignorante (nei modi soprattutto).
E’ stato un incontro davvero piacevole ed importante, perché sono due persone davvero disponibili e comprensive, che sanno che nel caso di una malattia non è SOLO la malattia che va seguita, ma anche la persona nei suoi risvolti psicologici.
Si delinea una bella collaborazione, ieri quando io e mia madre siamo uscite dallo studio eravamo entrambe sorridenti. Dopo due anni e mezzo dalla diagnosi, da un momento iniziale in cui non sapevo da che parte girarmi, eccoci qui con un Comitato, un sito, e nuovi medici disposti ad aiutarci. E la cosa mi dà una carica pazzesca! Si, perché da tempo mi sento inutile e un peso.. niente lavoro, niente indipendenza economica.. mi sento schiacciata da tutto questo. Ma è con Wolfram che mi sento rinascere.. perché mi sta dando l’opportunità di farmi valere ed essere utile anche per altre persone.
Dopo un anno e mezzo di buio.. la Vita mi sta riscattando.

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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