F&G

Ciao!
Siamo Federica e Giorgio!

Abbiamo deciso di intraprendere questo progetto per far conoscere un po’ meglio un disturbo raro, ma molto problematico cioè la Sindrome di Wolfram.
La percentuale di casi in tutto il pianeta è intorno all’1%, ma nel corso degli anni, questa percentuale è salita parecchio, inoltre è stato riscontrato che in alcune parti del pianeta la percentuale è molto più alta.
Basti pensare che l’unico modo per avere la sindrome di Wolfram è avere entrambi i genitori portatori sani e, nonostante in termini statistici sia un’eventualità rara, i casi stanno aumentando.

Il problema principale è che i sintomi primari della Sindrome di Wolfram sono Diabete di tipo 1 e problemi di vista, sintomi che normalmente si riscontrano nei pazienti affetti “solo” dal diabete.
In America molti dottori, guidati dal Dott. Fumihiko Urano, stanno testando i primi farmaci, ma per i Trial Farmacologici occorrono molto denaro e tempo.

E qui, nasce l’idea del sito sindromewolframitalia.com! Sappiamo tutti che la ricerca è costosa e un aiuto economico è sempre ben accetto (per tutte le eventuali donazioni, contattateci in privato, vi daremo i dati per donare direttamente ai Dottori che stanno lavorando!), ma ancora più ben accetto è il Vostro contributo, fate girare la voce, parlate del nostro sito, contattateci, più persone scoprono di avere la Sindrome di Wolfram (anche portatori sani) più è possibile studiare casi e quindi la ricerca può progredire più rapidamente.

Grazie a tutti!

Fede & Gio