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E le cose girano..nel verso giusto!

Ciao a tutti!

E’ un po’ che non scrivo..alti e bassi di emozioni.
Il 12 aprile sono stata all’Ospedale Bellaria di Bologna, per un controllo dopo circa un anno dalla prima visita. Ammetto che i giorni prima della visita non li ho vissuti particolarmente bene, perché se durante gli altri giorni mi sento bene e non mi spaventa nulla, quando è ora di queste visite diventa un po’ grigia la cosa, perché in ambienti ospedalieri ci si sente malati. E di colpo torna tutto: le cattive sensazioni, l’angoscia, la paura di quello che potrebbero dirti…
E invece devo dire che è andato tutto molto bene!
I medici non se lo spiegano, ma sto andando CONTRO il normale svolgimento della patologia, perché senza prendere farmaci, la vista è decisamente migliorata ( due anni fa ero a 2/10 dall’occhio destro e 3/10 dal sinistro). Hanno trovato che dal destro sono tornata a 4/10 pieni, e dal sinistro quasi 6/10!
La situazione del nervo ottico non è buona, è pallido e atrofizzato, ma i campi visivi sono molto buoni! (ci sono persone con un nervo ottico perfetto con campi visivi davvero brutti).
Dal punto di vista della vescica, la situazione è nettamente migliorata rispetto a quando è partito il tour dei medici a Varese e a Milano, ma soprattutto da quando avevo su il neuromodulatore sacrale, un dispositivo che, posizionato in zona osso sacro, manda impulsi elettrici alla vescica. In quel periodo era decisamente peggiorata la cosa. Invece da parecchi mesi si è sistemata da sola, dovessi partire da zero con le visite ora non andrei dall’urologo perché non mi causa problemi!
I medici si sono mostrati sorpresi ed interessati, perché non è il normale andamento.
Poi, sempre per rimanere in tema di “cose che girano bene”, parliamo del Comitato. E’ appena nato, ma si stanno delineando iniziative interessanti ! aggiorneremo mano a mano.. 
Sto cercando di pormi obiettivi mese per mese, soprattutto su luoghi o iniziative da seguire, perché per troppo tempo ho dovuto abbandonare i miei progetti per problemi vari. Ed è quindi con piacere che comunico che a giugno, con Giorgio, andrò in Bretagna al workshop internazionale dei medici e delle associazioni sulla Sindrome di Wolfram. Ho già preso contatti con le Associazioni Spagnola e Francese per ora.
A ottobre andremo in Inghilterra ad un altro workshop internazionale, ed in entrambi tra gli altri parteciperà anche il Dottor Fumihiko.
E a luglio…un po’ di svago! Due concerti di Bruce Springsteen e uno degli Iron Maiden 😀

Never give up!!

sole

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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