Rencontre nationale des patients et les familles avec Syndrome de Wolfram (Padova, 25/03/2017)

Mercì!

Cette conférence a coûté beaucoup de travail a tous le monde! Nous tenons a vous remercier tous d’abord d’être venu (beaucoup de monde entre vous a fait beaucoup de kilométrés), Mais aussi tous les médecins que grâce à leurs efforts nous ont permis de réaliser cette grande première étape importante!
Merci au Professeur Vettor, le Dr Maffei (et à tout hôpital de Padoue), au Dr Facchin, au Dr D’Annunzio et au Dr Callus.
Merci à Tracy Lynch et Stephanie Gebel pour prendre plusieurs avions et d’être en mesure d’être présent!

Merci aux événements Eolo Groupe pour le professionnalisme, et l’organisation de la partie technique et le déjeuner.

Ce n’est pas une destination, mais il est un point de départ pour combattre ensemble! Ne pas abandonner, nous sommes là et serons là pour toujours!

Introduction:

Professor Roberto Vettor, Dottor Pietro Maffei, Federica D’Elia

Le projet EURO-WABB (Registre européen du syndrome de Wolfram, Alström, Bardet-Biedl et d’autres formes rares de diabète):

Dottor Pietro Maffei, Clinica Pediatrica, Genova

Maladies rares, Réseau national et de l’organisation:

Professoressa Paola Facchin, Centro Regionale Malattie Rare, Padova

Le syndrome de Wolfram chez les enfants:

Dottor Giuseppe D’Annunzio, Clinica Pediatrica, Genova

Les expériences des associations de parents et les patients atteints du syndrome de Wolfram:

Stephanie Gebel, Snow Foundation USA; Tracy Lynch, Wolfram Syndrome UK

Comme association de patients nés? Les expériences avec les associations de patients souffrant de maladies cardiaques (AICCA, BHM, ECHDO) et le syndrome Alström (ASSAI):

Dottor Edward Callus, IRCCS Policlinico San Donato, Milano

Comité Gentiane – Recherche et lutte contre le syndrome de Wolfram:

Fedrica D’Elia, Giorgio Pagliocchini, Raffaello D’Elia

Discussion ouverte (le partage des expériences, des curiosités, des propositions pour la naissance de l’Association italienne du syndrome de Wolfram …)

Dottor Edward Callus, Stephanie Gebel, Tracy Lynch

Conclusions et programmes futurs

Professor Roberto Vettor, Dottor Pietro Maffei, Federica D’Elia