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compassione

Buongiorno a tutti!
Oggi vorrei condividere con voi una riflessione che da tempo mi gira per la testa. Compassione.
Dal dizionario la definizione è “Atteggiamento comprensivo e soccorrevole verso uno stato penoso”. Ci ragiono da parecchio , perché col tempo, incontrando persone che mi chiedono della Sindrome, trovo diverse reazioni (ed è naturale), ma una in particolare alla lunga mi stufa, ed è proprio la compassione. Quando racconto la mia esperienza spesso lo faccio con timore proprio perché vorrei evitare di suscitare pensieri come “oh poverina”, “a ognuno le sue sfortune”, “nella TUA condizione non dovresti…”. La MIA condizione? Se permettete una valutazione di questo tipo spetta solo a me, sono IO che conosco i miei limiti e le mie possibilità, ed in ogni caso fatemi provare! Due anni fa ho fatto compagnia a mio fratello per tre giorni interi alla sua bancarella del Mercato natalizio a Varese al freddo di dicembre con su il neuromodulatore sacrale (quindi tre placche sotto la pelle in zona osso sacro, un cavo che usciva da un buchino cutaneo e relativo telecomando collegato). “Ma sei fuori? Nella tua condizione non avresti proprio dovuto!”. Tre giorni passati con mio fratello: non avrei potuto chiedere di meglio! E dove sta il “pericolo” che ho corso? Io proprio non ce lo vedo.
Ho incontrato però anche persone che, dopo avermi chiesto di Wolram, hanno fatto qualcosa di concreto per venirmi incontro, lasciando da parte i soliti “mi dispiace”, “povera te” eccetera. Alessio, il mio insegnante di Krav Maga, mi ha proposto di organizzare una mattinata informativa sulla Sindrome. E l’abbiamo fatto. Gabriella, la mia prima maestra di elementari mmi ha proposto un serata informativa. Giorgio, il mio attuale ragazzo, dopo i miei tentennamenti e le paure a parlargliene, ha tirato fuori un sito (questo), e il Comitato. Ha poi creato un forum aperto solo ai medici in cui possono scambiarsi in tempo reale le ricerche e i dati, mi ha accompagnato alla Conferenza in Francia..
Questo è agire!

Con questo non dico che tutte le preoccupazioni, le paure e le ansie siano mediocri. Se ci tieni ad una persona è naturale che ti preoccupi e ci stai male. Se ci tieni, appunto. Dopo la pubblicazione del primo articolo su La Provincia di Varese, sono riapparse persone che “quando stavo bene” non mi trattavano con molta delicatezza, come compagni di superiori che, ai tempi, mi prendevano in giro, mi etichettavano come “una comunista che si veste in modo diverso e non avrà mai amici” solo perché contestavo le loro cavolate. Puntualmente, dopo aver letto l’articolo, in molti si sono fatti avanti con “ho i brividi”, “sei una grande”… Questo è quello che definisco una compassione mediocre. Tu te ne sei fregato per anni, mi hai sfottuto e deriso, e ora casualmente spunti fuori? Ho fatto a meno di te in tutto questo tempo e vado avanti così.
Le parole di cui ho bisogno sono quelle di incoraggiamento, perché okay riesco a farmi forza da sola ora ma ci sono momenti di sconforto in cui sono le parole di chi mi sta vicino a tirarmi su. In quei momenti davvero ho bisogno di essere raccolta, perché vado in pezzi. E le parole ricostruiscono quei pezzi. Ho bisogno che si ascoltino le mie paure e che mi si aiuti a rivedere la luce. E non con compassione, ma con COMPRENSIONE.

Grazie per il vostro tempo.
Federica

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

2 Comments

  • ciao Federica,
    in realtà compassione vuol dire “soffrire con”, ed è il “con” che conta, soprattutto per noi che non possiamo soffrire come te che vivi in prima persona il tuo problema e le conseguenze. Soffrire è giusto se una persona ci sta a cuore, ma poi “con” vuol dire condividere e , poi fare qualcosa di diverso a seconda dei casi (del rapporto che si ha con lei). Naturalmente, come dici tu serve fare qualcosa di utile. Questo è importante. Qualche volta anche condividere senza pietismi può già essere qualcosa, l’importante è che sia sincero!

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