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come nella canzone..Born to run

Buongiorno a tutti.
Scrivo questo post per mostrare come Wolfram non sia una malattia così rara.
Dal 2014, cioè da quando ho scoperto di esserne colpita ed aver creato la pagina facebook Sindrome di Wolfram Italia, mi hanno contattato ben 14 persone, anche attraverso questo sito.
Con me quindi per ora siamo a quota 15.
Può sembrare una cifra ridicola, ma è importantissimo se penso che quando mi hanno dato la conferma del test genetico in Italia mi hanno detto che non c’erano altri casi in questo Paese!
Ci sta contattando almeno un paziente/familiare al mese. Segno che il sito e la pagina Facebook stanno funzionando bene, perché questo è lo scopo primario per cui sono stati creati.
Non è una cosa che spero, ma sicuramente ci sono altre persone, perché è una patologia silenziosa di non facile diagnosi perché i sintomi di base, atrofia ottica e diabete, non destano il sospetto che siano legati da un’unica patologia.
E quindi, non mi stancherò mai di ripeterlo.. è essenziale fare informazione, così che persone che hanno determinati sintomi possano avere una prima presa di coscienza sulla cosa.
Siamo nati per correre, ragazzi, e correremo!
A presto
Federica

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federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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