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Buone notizie!

Ed eccomi!
So che siete impazienti di sapere com è andata a Vannes, ma abbiamo avuto bisogno di qualche giorno di break perché è stato davvero frenetico..12 ore di viaggio all’andata ed altrettante al ritorno non sono di immediato smaltimento!…
Per i dettagli della conferenza aspetto che l’organizzatrice dell’evento ci invii per mail il resoconto dettagliato delle due giornate, che scriveva mentre i medici ed i ricercatori esponevano le loro ricerche (la maggior parte di loro era francese e parlava un misto tra inglese e francese per cui mi sono persa delle parti..).
Però sono molto soddisfatta di aver incontrato nuovamente il Dottor Fumihiko, sempre disponibile e cordiale, che è stato esaustivo nelle risposte ed interessato alle nostre proposte. Giorgio, che tra gli altri ha creato anche questo sito, ha proposto di creare un forum privato aperto solo ed esclusivamente ai ricercatori e medici, con lo scopo di poter condividere tra di loro le loro ricerche, le osservazioni, i documenti… così da rendere più comodo e veloce il passaggio di informazioni. Creerà anche un altro forum aperto alle Associazioni Internazionali così da poterci coordinare a livello europeo ed essere agevolati nell’organizzazione di conferenze,ritrovi, raccolte fondi…
Abbiamo potuto conoscere anche altri medici e ricercatori, come il Dottor Timothy Barrett, di Birmingham, il Dottor Patrick Yu – Wai – Man, (che ha presentato una ricerca oftalmologica) della Newcastle University and Moonfields Eye Hospital, e molti altri.
A cena il lunedì sera eravamo seduti al tavolo con Fumihiko, Patrick, e le persone dell’Associazione Belga. Ho raccontato loro del medico che l’anno scorso mi chiamava “Wolfram” invece di usare il mio nome. Ci sono rimasti di sale perché hanno capito cosa vuol dire.
Abbiamo conosciuto la Presidente dell’Associazione Francese e i due Presidenti dell’Associazione Belga, ed abbiamo parlato ci come poterci muovere a livello internazionale perché DA SOLI NON SI CAMMINA.
Tutte persone molto disponibili e sulla stessa linea nostra!
Il Dottor Fumihiko si è anche detto interessato al fatto che in Italia ci sono diversi miglioramenti in diverse persone: io con vista e vescica, chi col diabete, chi coi problemi respiratori..
E, tornati in Italia, ho potuto leggere una sua mail che mi ha fatto sentire orgogliosa.. nel dirmi di essere rimasto felice di avermi rivisto e di aver conosciuto Giorgio, mi ha detto che vorrebbe estendere i suoi trial farmacologici della molecola individuata (in grado di rallentare e fermare la neurodegenerazione e ricostituire i tessuti danneggiati) in Italia.
Letto questo, sono scoppiata in lacrime dalla gioia!
Ho ripensato a come mi sono sentita due anni fa dopo aver avuto la diagnosi..”Sei il primo caso in Italia, non c’è cura”… sentirsi sola ed impaurita davanti al buio, non sapere cosa fare.. ed ecco che oggi sono finalmente riuscita a fare da ponte! (deve comunque ottenere l’approvazione di un Organizzazione Americana, ma l’intenzione c’è, è il primo passo!)
Never stop dreaming, ragazzi : – )
Ora ho le idee più chiare sui prossimi passi da fare come Comitato, e possiamo anche già dirvi che per il prossimo autunno si organizzerà un incontro per le Associazioni, le famiglie ed i pazienti probabilmente in Francia. Sarebbe bello poter organizzare un pulmino e andarci tutti insieme dall’Italia!
Appena avremo notizie a riguardo vi faremo sapere : – )
Sarà l’occasione di conoscere altre famiglie e iniziare una collaborazione tra Associazioni. E penso che sarebbe davvero importante a livello emotivo conoscere altre persone che sanno cosa vuol dire affrontare una malattia rara.
Spero di avervi trasmesso il mio entusiasmo e l’assoluta fiducia nel futuro!
Una cosa che mi è piaciuta è l’umanità di questi Medici e Ricercatori, così disponibili, gentili e comprensivi, che non mi hanno mai trattata come un semplice caso, o un numero.. Mi sono sorpresa di tutta questa umanità. ( anche in Italia c’è umanità, ma non sempre).
A breve i dettagli della conferenza vera e propria!
Ciao a tutti!
Federica

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

1 Comment

  • Grandi…state facendo tutto questo per molte persone bisognose e vi rendete conto che solo due anni fa la vostra bottiglia col messaggio era dispersa in un immenso oceano, ma oggi siete cresciuti, ingranditi a livello europeo….quell’oceano è ora un piccolo lago, perchè dove c’è conoscenza c’è ricerca e sostegno……
    GRAZIE

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