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Be positive!

Ciao a tutti,
piccola nota sul “vivere con la Sindrome di Wolfram”.
Chiaramente non è facile metabolizzare la cosa quando lo si scopre, soprattutto perché le informazioni che trovi in internet danno una visione che farebbe sprofondare chiunque (diversamente da quello che facciamo noi col sito ).
Personalmente, quando ho avuto il risultato del test genetico, mi sono inizialmente sentita sollevata perché finalmente si era trovato un NOME a cosa mi causava determinati problemi, dopo anni di “tour ospedalieri” in cui la routine era “è tutto a posto, non c’è nulla”.
La botta è arrivata piano piano, e dire che sono sprofondata è forse riduttivo.
Sta ad ognuno di noi trovare il modo di vivere una situazione, anche se ovviamente non è facile e non mancano i momenti bui.. L’importante è avere al proprio fianco persone che ci vogliono bene e ci sostengono, senza dimenticare che IL PRIMO PASSO tocca a NOI.
La Sindrome di Wolfram si manifesta in modo diverso da persona a persona, e il peso emotivo siamo noi a stabilirlo.
Quando leggo le varie informazioni sulla Sindrome, in cui si parla dell’aspettativa di vita di chi ne è colpito, mi sento un macigno che mi crolla sulle spalle. Ma chi ha effettivamente un countdown biologico sulla vita delle persone?
Altra cosa importante è l’avere a che fare con medici che prima di tutto siano UMANI.
Medici che ti chiamano “Wolfram”, o che dopo avergli spiegato i sintomi rispondono dicendo “ah si, voi ve la fate a letto come i bambini”, come pensate ci facciano sentire? E’ già difficile parlare di determinati sintomi, se poi rispondono in questo modo ti portano (nel mio caso) a vergognarti di te stessa, chiuderti e, cosa non bella, giudicarti. E da qui si riparte a viverla male, ad essere arrabbiati contro sé stessi.. eccetera.
Anche perché chiamandoti col nome della malattia, e non col tuo, il processo di confondere sé stessi con la Sindrome non si ferma.
Bisogna riuscire a trovare la forza e l’energia dentro noi stessi, vivendo ogni giorno ed affrontando i sintomi mano a mano che si presentano. Che poi non è nemmeno detto che si presentino, a volte regrediscono! Io nel giro di un anno e mezzo ha recuperato decimi visivi e sono passata da 2/10 nell’occhio destro a 4/10, e da 3/10 nel sinistro a 5/10! E in un’altra ragazza il diabete è regredito al punto di non dover fare più l’insulina.
Questo per dire come siamo diversi gli uni dagli altri, e di come reagiamo in modo diverso agli “stimoli”, ad esempio pensiamo a come certi farmaci facciano effetto ad alcune persone mentre ad altre persone non varia nulla, o di come una semplice influenza sia più legera o pesante nelle persone. Siamo diversi.
Con questo post vorrei far capire ad altre persone coinvolte in Wolfram che la vita va avanti, è un peccato viverla col cruccio di cosa potrebbe succedere, perché se una cosa (QUALSIASI) deve succedere, succede, e se non deve succedere abbiamo passato la vita nella preoccupazione, impedendoci di vivere al meglio.
Cerchiamo di dare energia positiva alla cosa, senza crucci e preoccupazioni che non fanno altro che alimentare la parte negativa che chiaramente si riversa su quella emotiva e crea un circolo. Energia positiva anche perché una cosa dentro noi stessi, e se ci sentiamo energici, frizzanti e positivi l’organismo ne risente in modo positivissimo!
Spero di riuscire a trasmettervi lo spirito, non esitate a scriverci se avete bisogno di parlare, sfogarvi o altro.. siamo una famiglia 🙂

A presto!
Federica

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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