Association Gentian

En Octobre 2015, un histoire a commencé, deux personnes ont été trouvés et a commencé une nouvelle vie ensemble, par le biais d’épaisseur et mince, avec la crainte initiale de dire ou de faire tout ce qui pourrait mettre de côté ceux qui pendant trop longtemps ne sont pas venus.

Avec le cours des jours et des semaines, une troisième roue est apparu, une présence (pour l’instant) constante et qui ne pouvait pas être ignoré; Syndrome de Wolfram.

Malheureusement, ces deux personnes ne sont pas avoir les connaissances ni les moyens pour vaincre definitavamente le problème, mais avec la conscience que ce problème ne serait pas avoir la moindre incidence sur leur vie ensemble, a eu une idée, trouver des gens avec leur même problème, confronter, recueillir toutes les informations possibles et de donner un coup de main à ceux qui avaient les connaissances et les moyens de parvenir à une solution.

Il était donc.

En Février 2016 est né le Comité gentiane dans le but d’aider toutes les personnes qui ont été Inaugurant pour la première fois dans un monde qui n’a malheureusement pas beaucoup de certitudes et de créer un réseau de contacts entre les patients, les médecins italiens, des médecins américains et d’autres associations monde.

Ce site et facebook (Sindrome Wolfram Italia) ne sont que la pointe de l’iceberg, gentiane est également né comme un organisateur de l’événement afin de récupérer l’argent qui sera reversé intégralement à la Fondation Neige et le Dr Fumihiko Urano qui étudie un remède.

Nous avons besoin de vous, non seulement sur le plan économique, le Syndrome de Wolfram est incurable, surtout parce qu’il est inconnu, comme l’accent sera mis sur la recherche, plus il est probable que vous trouverez un remède pour cela et d’autres maladies qui ont les mêmes gènes en commun (la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson, en particulier).

Juste nés, mais nous allons faire de grandes choses, nous avons déjà réussi à mettre les patients en contact avec les médecins et les autres patients; La recherche est la vie, plus de gens vont nous contacter, plus de cas seront découverts, et plus de gens seront intéressés par ce Syndrome, plus la solution.

Nous sommes gentiane, le premier Comité italien sur le Syndrome de Wolfram et on ne va pas arrêter jusqu’à ce que nous n’avons pas trouvé un remède!
Vous n’êtes pas seul, écrivez-nous, nous vous donnerons toute l’aide et toutes les informations!

MISE À JOUR: Juin 2018: Enfin nous sommes officiellement une association!

Cliquez ici et trouvez notre loi!

Gentian participe activement, à travers des événements, la collecte de fonds pour la Fondation de neige et de la recherche, mais aussi vous pouvez faire votre part!
Si vous voulez faire un don pour nous aider, vous pouvez le faire par virement bancaire en utilisant les informations suivantes:

Banca: Prossima S.p.a. (Banca Intesa)

Iban: IT98 L033 5901 6001 0000 0160 699

Intestato a : Associazione Gentian

Ou vous pouvez utiliser le bouton paypal sur le côté !!