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Workshop Parigi, 11-12 giugno 2018

Buongiorno a tutti,
scrivo tornata da Parigi, dove si è tenuto il workshop internazionale sulla Sindrome di Wolfram, a cui hanno preso parte medici e rappresentanti di altre associazioni provenienti da diverse parti del mondo.
C’erano infatti medici dal Giappone, dagli Stati Uniti, dall’Inghilterra, Estonia e Francia, mentre le associazioni provenivano dalla Spagna, America, Gran Bretagna, Italia (io  ), Francia e Belgio.
Sono stati due giorni ricchi di nuove informazioni, dato che i singoli ricercatori hanno presentato le ultime news sui loro studi riguardo alle diverse sfaccettature che comporta la malattia: segni neuroloici, ipogonadismo (sviluppo sessuale a volte incompleto; era un aspetto che non conoscevo), disturbi del sonno che molti pazienti presentano, diabete ( e qui si è parlato di una molecola che sarebbe interessante da prendere in esame, perché protegge le cellule del pancreas che producono insulina e stimola il pancreas a produrne ancora), e altri aspetti, ma quello che più mi (ci) interessa è: aggiornamenti sulla ricerca. Il Dottor Barrett, da Birmingham, ci ha informati che a breve inizieranno i trial farmacologici sulla molecola del Valproate Sodium, o acido valproico, che è già in commercio come farmaco anti epilettico. Il rial includerà tre Paesi Europei. In base ai risultati, al prossimo workshop sapremo se il farmaco “lavora” bene anche sulla sindrome ed in caso ci parlerà di come verrà messo in commercio e come richiederlo.
Il Dottor Urano ci ha spiegato che il Dantrolene, molecola che ha testato nel trial americano, non ha avuto molti risultati e avrà bisogno quindi di almeno un altro anno e mezzo, dato che vuole prolungare il trial per testarlo in un tempo maggiore.
Insomma, speravo in un qualche aggiornamento più decisivo, lo ammetto, ma la ricerca prosegue e sappiamo che ci vuole tempo.
Ho avuto però occasione di conoscere medici e altre associazioni, e di incontrare nuovamente chi già conoscevo.
E’ comunque un modo per presentarci al mondo e poter dire “ci siamo anche noi!”, cosa che per anni è rimasta nascosta…
A ottobre è ià in programma il workshop inglese, in cui avrò anche la possibilità di presentare ai medici eventuali domande che pazienti o familiari hanno, e sentire nuovi aggiornamenti e rendere i pazienti italiani sempre presenti! Perché ci siamo ed è giusto presentarci al mondo.

Alla prossima!
Federica

Ecco qualche foto scattata a Parigi:

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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