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è natale..e si può fare DAVVERO di più

Questo è un messaggio tradotto dalla lettera di appello che la mamma di una ragazza americana affetta dalla Sindrome ha scritto a tutti nella newsletter delle WS families. Leggetela, è importante.

A tutte le famiglie americane ed internazionali.

Sono felice di annunciare che abbiamo finalmente creato un farmaco approvato dalla FDA ed il Dr. Urano e la Snow Foundation sono pronti ad iniziare percorsi clinici sui pazienti il più presto possibile nel 2016.
Questo farmaco ha mostrato risultati davvero promettenti e sarà disponibile per tutti i pazienti, nazionali ed internazionali.
Abbiamo bisogno del vostro aiuto.
L’unica cosa che impedisce a vostro figlio, ad un familiare o a voi stessi di ottenere questo farmaco sono i soldi. Mi spiace dirlo ma è un punto dolente. La Snow Foundation ha bisogno di raccogliere 3.000.000 di dollari per iniziare i percorsi clinici. Questo è quello che abbiamo sempre aspettato. Questa è la nostra SPERANZA che pensavamo non sarebbe mai arrivata per i nostri bambini,parenti e amici con la sindrome di Wolfram .
Abbiamo bisogno di raccogliere fondi e abbiamo soprattutto bisogno che ogni famiglia faccia la sua parte nell’aiutarci in ciò.
Allegate a quest’appello ci sono due lettere. Una parla dei percorsi clinici. La seconda è una lettera per raccogliere fondi. Potete inoltrarla a tutti i vostri amici, parenti e colleghi. Quello che dovete fare è compilarla coi vostri dati. Abbiamo cercato di renderla il più semplice possibile.
Una famiglia di New York l’ha fatto e sono riusciti a raccogliere importanti fondi.
L’ultima lettera parla della nostra nuova piattaforma per raccogliere fondi che vi dà un’opportunità in più sulle informazioni da dare ai vostri parenti ed amici.
Per favore leggi questa lettera e condividila con tutte le persone che conosci. Chiedi di condividerla a loro volta coi loro parenti, amici e colleghi.
Se pensi di non riuscirci, o che nessuno risponda al tuo appello, per favore ricorda che non puoi saperlo finchè non lo fai.
Lauren e io abbiamo fatto un “Un-bucket Challenge” quando il “Bucket challenge” per la SLA era in voga. Abbiamo girato un video e postato su Facebook lanciando l’appello delle donazioni. Sono rimasta felicemente sorpresa che i nostri amici lo hanno ricondiviso su FB e mandato ad altri amici, (che nemmeno conoscevo)che lo hanno condiviso ancora. Abbiamo raccolto più di 4000 dollari.
Natale è il momento del donare. E’ il momento in cui davvero vogliamo aiutare gli altri. Chi ha più bisogno di tuo figlio,fratello,sorella,consorte..o addirittura te stesso? Quello che ti chiedo è di provare. Se ognuno ci provasse, le possibilità di raccogliere fondi aumenterebbero e riusciremmo ad iniziare i percorsi clinici.
La Snow Foundation sta già realizzando una campagna fondi. Puoi andare sul sito snowfunds.org e cercare l’area dedicata se non vuoi o non puoi condividere questo messaggio. E’ una campagna di 3 mesi e metterà in luce i pazienti con la Sindrome di Wolfram.
Questo è un ottimo modo di farci avere il tuo supporto e spargere la voce su questa orribile malattia. Davvero ci sono diversi modi per aiutarci a raccogliere fondi.
Siamo una famiglia. Questo è il momento in cui un tuo caro o te stesso potete avere un futuro. L’avanzare della malattia può essere fermato ADESSO.
Il Dr. Urano e il Dr. Naseer della Snow Foundation stanno lavorando su un farmaco che faccia retrocedere alcuni dei sintomi della malattia. Questo è quello che abbiamo sempre sognato.
Per favore, condividi la lettera con chiunque conosci. Tutti noi abbiamo un ruolo nel fermare la Sindrome di Wolfram.
Voglio chiamarvi AMICI.
Pat Gibilisco

Per qualsiasi informazione, potete scrivermi un messaggio qui o su Facebook alla mia pagina personale, D’Elia Federica https://www.facebook.com/federica.delia.31
A breve tradurrò anche le tre lettere.

Condividete..


Non Ice Bucket Challenge


 

 

 

Grazie
e
BUONE FESTE!!!

About the author

federica

Ideatrice e Curatrice del sito Sindromewolframitalia.com

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