Eccoci Qui!
ancora un po’ stanchi dalla conferenza, ma in fase di ripresa! Anche perchè questo weekend si replica a Londra!
Allora, che dire… la conferenza è andata bene ed è stata molto interessante; dal punto di vista “tecnico” non abbiamo recuperato troppe novità su wolfram, questo perchè la conferenza era perlopiù indirizzata sul diabete e sull’obesità legata alle malattie rare.
Detto questo, qualche info in più su Wolfram c’è; l’intervento del dottor Barrett è stato comunque molto istruttivo, ha parlato della sua strada per combattere il problema, il Sodium Valproate, che agisce in modo diverso dal Dantrolene del Dottor Urano, ma che comunque porta agli stessi risultati.
A febbraio dovrebbero cominciare i primi Trial in Inghilterra.
A proposito del Dantrolene e del Dottor Urano, abbiamo saputo che i Trial americani procedono e che nei pazienti che sono sotto controllo, i sintomi sono rallentati e in alcuni casi ci sono stati miglioramenti.
E’ presto per gridare che c’è una cura, sia il dantrolene che il sodium valproate serviranno a rallentare i sintomi e a cominciare a riparare i danni, ma comunque sembra che entrambi siano sulla buona strada.
Un vecchio detto dice che Spesso la genialità di persone diverse converge nella stessa giusta soluzione, se questo è vero direi che possiamo essere un po’ ottimisti.
Tornando alla conferenza, abbiamo recuperato parecchi contatti, il Dottor Barrett ci invierà il materiale da passare ai nostri dottori per “iscriversi” all’Euro-Wabb, il progetto europeo sulle malattie rare, in questo modo sarà più semplice candidarsi per i futuri Trial.
Per quando riguarda le info casalinghe ci stiamo muovendo per passare da comitato ad associazione e abbiamo proposto al Professor Vettor di entrare a far parte del direttivo il quale ha accettato con molto entusiasmo!
Appena avremo novità sulle modalità di creazione e sui costi vi faremo sapere sicuramente.
Vi lascio con qualche foto della conferenza, nei prossimi giorni caricheremo il video con il discorso di Federica e i sottotitoli per i non anglofoni!
a Presto!
Giorgio
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